¿Realmente queremos saber nuestro riesgo de desarrollar Alzheimer? Un nuevo estudio revela dudas y dilemas éticos
Conocer el riesgo futuro de padecer la enfermedad de Alzheimer puede parecer valioso, pero un nuevo estudio ha revelado que para muchas personas, esta información trae más incertidumbre que tranquilidad. En una investigación realizada en Estados Unidos con 274 adultos mayores sanos de 65 años o más, el 40% rechazó recibir su estimación personal de riesgo, a pesar de haber manifestado inicialmente interés.
Cómo se calculan estas predicciones de riesgo y qué tan confiables son
Las estimaciones se basaron en datos como biomarcadores sanguíneos, imágenes cerebrales y datos demográficos, ofreciendo una precisión del 82 al 84% en la predicción del desarrollo de Alzheimer en los próximos cinco años. Sin embargo, comparado con la edad por sí sola —que predice con un 79% de precisión— el valor añadido es modesto.
Recibir un resultado de riesgo puede sentirse como estar entre la salud y la enfermedad
Para quienes reciben una estimación de alto riesgo, el impacto emocional puede ser fuerte. Algunas personas describen esta etapa como si ya tuvieran una enfermedad, viviendo en un limbo psicológico entre estar sanos y enfermos. La angustia generada puede afectar la calidad de vida.
Por qué algunas personas prefieren no saber su riesgo de Alzheimer
Los participantes que rechazaron conocer su resultado lo hicieron por varias razones: miedo a la incertidumbre, la carga emocional de saber y experiencias personales con familiares que sufrieron la enfermedad. Curiosamente, aquellos con antecedentes familiares de Alzheimer fueron menos propensos a querer conocer su riesgo.
Factores sociales también influyen en la decisión
Los participantes negros mostraron menor interés en conocer sus resultados. Los investigadores sugieren que esto podría estar relacionado con experiencias de discriminación, estrés crónico y estigmas, lo que haría que un diagnóstico potencial sea aún más amenazante para ellos.
¿Deberían los investigadores compartir esta información de riesgo con los participantes?
Más que preguntarnos por qué las personas no quieren saber su riesgo, la verdadera pregunta es si los investigadores deberían ofrecer estos resultados de forma rutinaria, considerando su incertidumbre y el posible daño emocional.
Conocer el riesgo no cambia las recomendaciones para prevenir la demencia
Para las personas sin síntomas cognitivos, saber su riesgo tiene una utilidad limitada. Las recomendaciones para reducir el deterioro cognitivo —como una dieta balanceada y actividad física regular— siguen siendo las mismas. A diferencia del cáncer de mama, donde existen medidas preventivas claras, no hay intervenciones específicas para prevenir la demencia en personas asintomáticas.
El debate entre el derecho a saber y el deber de proteger
La expectativa de que los participantes reciban sus resultados está en aumento. Se propone incluso una “declaración de derechos” para quienes participan en estudios de demencia, que incluiría el derecho a conocer sus datos y recibir una explicación clara.
Sin embargo, explicar lo incierto de estos resultados no es fácil. Muchas personas se preocupan por “tener demencia” en general, sin distinguir entre Alzheimer y otras formas, como la demencia vascular.
Los avances en pruebas diagnósticas abren nuevas posibilidades
Los análisis de sangre han dado un gran salto: hoy pueden detectar la patología del Alzheimer en personas con síntomas cognitivos con más del 90% de precisión. Estos avances podrían permitir diagnósticos más tempranos y acertados.
Pruebas piloto en el Reino Unido exploran su aplicación clínica
Dos grandes programas de investigación están evaluando estos análisis de sangre en el sistema de salud británico (NHS), con el objetivo de mejorar el diagnóstico de demencia. Se estima que un tercio de las personas con demencia en Inglaterra e Irlanda del Norte no han sido diagnosticadas.
Tratamientos actuales: un beneficio modesto
Los medicamentos actuales para retrasar el Alzheimer ofrecen beneficios limitados. Por ello, el Instituto Nacional para la Salud y la Excelencia Asistencial del Reino Unido aún no está convencido de su viabilidad para uso masivo en el NHS.
El dilema actual: detección precisa sin una cura definitiva
Estamos más cerca de una detección precisa del Alzheimer que de un tratamiento curativo. Esto plantea el dilema de cuánto conocimiento sobre nuestro riesgo personal es demasiado. El enfoque basado en los derechos pone esta decisión en manos del participante, no del investigador.
Aun así, divulgar los resultados de manera clara y compasiva no es sencillo. Para algunos, conocer su riesgo puede causar sufrimiento, sin importar la calidad de la comunicación. Por eso, es fundamental que la opción de conocer los resultados se ofrezca con advertencias adecuadas.
