¿Realmente queremos saber nuestro riesgo de padecer Alzheimer? Un nuevo estudio plantea dilemas éticos y emocionales
Un nuevo estudio realizado en Estados Unidos ha revelado que conocer el riesgo personal de desarrollar la enfermedad de Alzheimer puede generar fuertes emociones, dudas éticas y decisiones difíciles. A pesar de que muchas personas mostraron interés inicial, un 40% de los adultos mayores participantes decidieron no recibir su estimación de riesgo una vez que se les ofreció.
¿Cómo se calculan estas predicciones sobre el Alzheimer y qué tan precisas son?
El estudio se enfocó en adultos sanos de 65 años o más. Las estimaciones de riesgo se basaron en una combinación de datos demográficos, imágenes cerebrales y biomarcadores sanguíneos. Estos modelos ofrecen una precisión del 82 al 84% para predecir la probabilidad de desarrollar Alzheimer en los próximos cinco años. Para ponerlo en perspectiva, la edad por sí sola tiene una precisión del 79%.
El valor de conocer el riesgo en personas sin síntomas es limitado
Aunque estas pruebas suenan prometedoras, su utilidad es modesta en personas sin síntomas cognitivos. Conocer el riesgo no modifica las recomendaciones médicas actuales: seguir una dieta saludable, realizar ejercicio físico regularmente y mantenerse mentalmente activo. Esto genera la pregunta: ¿vale la pena saberlo si no hay cambios que hacer?
Las razones detrás de no querer saber el riesgo de Alzheimer
Muchos de los que decidieron no recibir sus resultados argumentaron que no querían vivir con la carga emocional del conocimiento, o ya habían tenido experiencias negativas viendo a familiares padecer Alzheimer. De hecho, las personas con antecedentes familiares eran menos propensas a querer conocer su riesgo.
También se observó que los participantes negros eran menos propensos a aceptar los resultados, lo que los investigadores asocian con experiencias previas de estrés, discriminación y estigmatización, que podrían hacer que un diagnóstico potencial se perciba como más amenazante.
El conocimiento puede sentirse como una enfermedad en sí misma
Algunas personas que sí conocieron su riesgo dijeron que se sintieron en un estado de limbo: no estaban enfermas, pero tampoco completamente sanas. Esta incertidumbre puede causar angustia psicológica significativa, algo que debe tomarse en cuenta antes de ofrecer estos resultados.
¿Debe ser obligatorio compartir estos resultados en estudios de Alzheimer?
Anteriormente, los investigadores evitaban compartir los resultados de riesgo en estudios sobre la demencia. Sin embargo, hoy existe una creciente expectativa por parte de los participantes de recibir esa información. Incluso se ha propuesto una “declaración de derechos” para los voluntarios en investigaciones de Alzheimer que incluye el derecho a conocer sus resultados y recibir una explicación clara.
No obstante, explicar lo incierto de los resultados no es sencillo. La mayoría de las personas se preocupa por la demencia en general, no solo por el Alzheimer, y un resultado negativo en esta enfermedad no significa que no se pueda desarrollar otro tipo de demencia, como la demencia vascular.
Avances en diagnóstico y detección temprana mediante análisis de sangre
Gracias a los avances científicos recientes, hoy existen análisis de sangre que pueden detectar la patología del Alzheimer con más del 90% de precisión en personas que ya presentan síntomas cognitivos. Estos análisis están siendo probados actualmente en el NHS del Reino Unido como parte de dos importantes programas de investigación.
Esto es especialmente relevante considerando que una de cada tres personas con demencia en Inglaterra e Irlanda del Norte nunca reciben un diagnóstico, lo que limita su acceso a tratamientos o apoyo adecuado.
Los tratamientos actuales ofrecen beneficios modestos
Aunque existen medicamentos aprobados para ralentizar el avance del Alzheimer, sus beneficios todavía son limitados. De hecho, el Instituto Nacional para la Salud y la Excelencia Asistencial del Reino Unido no ha aprobado aún su uso generalizado dentro del sistema de salud pública debido a dudas sobre su eficacia y costo-beneficio.
¿Qué tanto queremos saber sobre nuestro futuro si aún no hay cura?
Para algunos expertos, enfocarse en predecir el Alzheimer sin tener aún tratamientos curativos puede parecer prematuro. Sin embargo, entender la enfermedad desde etapas tempranas es fundamental para encontrar tratamientos más eficaces en el futuro. La ciencia necesita conocer antes de poder curar.
Decidir si saber o no, debe ser un derecho personal
Este dilema no tiene una respuesta única. El enfoque basado en derechos propone que sea cada persona quien decida si quiere saber o no su riesgo de desarrollar Alzheimer, en lugar de que los investigadores tomen esa decisión por ellos.
Sin embargo, es clave que la entrega de resultados se haga de forma clara, empática y con advertencias adecuadas. Porque, aunque la ciencia avanza, el impacto emocional de conocer el riesgo de una enfermedad como el Alzheimer sigue siendo muy humano.
Claudia Cooper es profesora de Medicina Psicológica en la Universidad Queen Mary de Londres.
