El Instituto Nacional de Rehabilitación Luis Guillermo Ibarra Ibarra (INRLGII) ha sido reconocido como el primer centro certificado para la distrofia muscular de Duchenne en México y Latinoamérica por la prestigiosa World Duchenne Organization. Esta certificación marca un hito en el tratamiento de esta enfermedad neuromuscular degenerativa, que afecta principalmente a varones.
La Distrofia Muscular de Duchenne: Un Desafío de Salud
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara y progresiva que afecta principalmente a los niños, causando una pérdida de fuerza muscular progresiva que, sin tratamiento adecuado, puede llevar a la pérdida de la capacidad de caminar entre los 10 y 12 años. Esta enfermedad tiene una incidencia estimada de 1 caso por cada 3,500-6,000 nacimientos masculinos.
De acuerdo con la Dra. Rosa Elena Escobar Cedillo, especialista en enfermedades neuromusculares y líder del equipo multidisciplinario de la Clínica de Distrofias Musculares del INRLGII, “la DMD es una enfermedad degenerativa en la que los pacientes van perdiendo fuerza muscular de manera progresiva. Aproximadamente el 70% de los casos son hereditarios, mientras que el 30% restante es causado por mutaciones de novo.”
Importancia de la Certificación Internacional en la Atención de DMD
El proceso de acreditación del INRLGII como Centro Duchenne Acreditado se desarrolló durante un año y fue supervisado por un panel internacional de expertos. Este proceso incluyó una exhaustiva evaluación documental, visitas presenciales al instituto, entrevistas con médicos, pacientes y sus familias, así como retroalimentación de organizaciones de pacientes.
Para obtener la certificación, el INRLGII acreditó contar con un equipo multidisciplinario de profesionales altamente capacitados en diversas áreas médicas, tales como neurología, cardiología, neumología, genética, nutrición, gastroenterología, psicología y psiquiatría. La Dra. Escobar Cedillo expresó que esta certificación es tanto un privilegio como una gran responsabilidad para garantizar un cuidado de excelencia a los pacientes con DMD.
Un Avance Significativo para Pacientes y Familias
El Dr. Carlos Pineda, director general del INRLGII, subrayó la importancia de este logro, mencionando que “este reconocimiento coloca al Instituto en las grandes ligas de atención a la DMD. Queremos ofrecer una atención de alta calidad e impulsar la investigación para desarrollar nuevas terapias y conocer más sobre esta enfermedad rara en México.”
Este avance abre nuevas puertas tanto en tratamientos de vanguardia como en el acceso a un equipo de especialistas altamente capacitados, lo que garantiza una mejor calidad de vida para los pacientes.
Voces de Esperanza: Testimonios de Pacientes
Los testimonios de pacientes que han recibido atención en el INRLGII reflejan la importancia de la terapia y el apoyo que brinda el instituto. Emiliano Overa, un paciente de 16 años que fue diagnosticado a los 6 años, comparte: “Antes no podía correr ni subir escaleras, pero ahora me siento mucho mejor gracias a la terapia. Los médicos siempre están revisando mi progreso.”
Por su parte, Cristóbal Kaled, un joven de 12 años diagnosticado a los 4, afirma: “Me dan terapia y revisan mi fuerza. Gracias a ellos, puedo moverme mejor y hasta ponerme la camiseta sin dificultad.”
Un Centro de Excelencia con Impacto Nacional
El INRLGII, con su nueva certificación, se consolida como un referente a nivel nacional e internacional en la lucha contra la DMD. Actualmente, el instituto atiende a pacientes provenientes de diversas regiones de México, como Ciudad de México, Estado de México, Hidalgo, Tlaxcala, Zacatecas, Quintana Roo, Oaxaca y Guerrero. Estos pacientes reciben una atención integral y gratuita, que abarca desde el diagnóstico temprano hasta tratamientos de última generación, incluyendo medicación para prevenir la pérdida de función muscular y rehabilitación.
Compromiso con la Investigación y Futuro Esperanzador
Además de proporcionar atención médica de calidad, el INRLGII se compromete a impulsar la investigación clínica para encontrar mejores tratamientos y alternativas terapéuticas para la DMD. Con la acreditación obtenida, se abre una nueva etapa en la que el instituto tiene la oportunidad de contribuir significativamente al conocimiento y tratamiento de esta enfermedad rara, brindando esperanza a los pacientes y sus familias.
En resumen, la certificación del INRLGII como centro Duchenne acreditado representa un gran avance para los pacientes con DMD en México y Latinoamérica, ofreciendo acceso a tratamientos avanzados y una atención médica de excelencia.
